Este mes de mayo se realiza en Costa Rica la carrera virtual “Paso a paso detengamos la esclerosis múltiple”, una actividad que tiene como objetivo recaudar fondos para las personas que padecen esta enfermedad.
Niños, adolescentes y adultos pueden participar del evento ya sea caminando, corriendo, en patines, con bastón, andadera, silla de ruedas, bicicleta o como desee, lo importante, según explicó la Fundación Centroamericana y del Caribe de Esclerosis Múltiple (FUCACEM), es formar parte y visibilizar esta afección.
Verónica Milanesi, presidenta de la Asociación Costarricense de Esclerosis Múltiple (ASOCOEM), asegura que:
Desde el año pasado en FUCACEM decidimos realizar una carrera virtual por la esclerosis múltiple, llamada "Paso a Paso Detengamos la Esclerosis Múltiple". La idea es sumar entre todos 3.720 km de recorrido, que sería transitar una ruta que nos lleve desde Panamá a Guatemala, y cruzar un puente imaginario hacia República Dominicana y Cuba.
Cómo participar
Al ser una carrera virtual, las personas que deseen participar, pueden escoger cuándo y dónde hacerla, eso sí, durante el mes de mayo. Para llevarla a cabo, se debe descargar la aplicación ViRACE, que irá contando los pasos y la velocidad durante el recorrido.
Por medio de esa aplicación, se crea un usuario y se hace el pago de ₡1.000 por persona al SINPE 8818-8262, o a la cuenta del BAC CR96010200009211689445, ambos a nombre de ASOCOEM. El comprobante de pago se debe enviar al mismo número de SINPE.
Una vez hechos los pasos anteriores, en la aplicación ViRACE escoge la distancia: 500 mts, 2 Km y 5 Km. Para comenzar, el usuario deberá ingresar el código que la organización le enviará tras la inscripción.
Ayuda para más de 300 pacientes
De acuerdo con Milanesi, ASOCOEM reúne a más de 300 pacientes y algunos de sus familiares. A ellos les brindan un programa de ayuda psicológica y económica, en casos en los que las personas enfermas son de bajos recursos.
Asimismo, les ayudan con recursos de amparo cuando un medicamento es rechazado; dan charlas educativas para los pacientes y sus familiares, hacen actividades recreativas, entre otros.
Para continuar con su labor, es que la asociación realiza la carrera virtual, además de utilizarla para educar a la población sobre esta enfermedad, pues muchas veces “se crean discapacidades invisibles”, aseguró la presidenta de ASOCOEM.
La enfermedad de las 1.000 caras
Según explicó Milanesi, la esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, crónica y discapacitante del sistema nervioso central. El sistema inmunológico daña la mielina, una sustancia que se encuentra en las neuronas, y al dañarla, la señal que esa neurona envía a alguna parte del cuerpo para que funcione o haga lo indicado, no llega correctamente, hay un cortocircuito en la señal, o bien no llega del todo.
Con respecto a los síntomas, son muchos y dependen del lugar del daño; por esta razón, es que se conoce como la enfermedad de las 1.000 caras, porque no hay dos pacientes iguales en esclerosis múltiple.
“Hay muchos síntomas en la enfermedad que no se ven, por ejemplo: la fatiga, cansancio extremo, que por más que la persona duerma 8 horas, sigue sumamente cansado, la falta de sensibilidad, hormigueos constantes, dolores neuropáticos, problemas cognitivos, entre otros“, detalló la presidenta de la asociación.
Milanesi invitó a la población a participar de la carrera y así contribuir a una buena causa.
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Marianela Sanabria Leandro
Periodista Licenciada en Producción de Medios de la Universidad Latina de Costa Rica. Locutora comercial formada en el Instituto Nacional de Aprendizaje.
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