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Niña necesita $60.000 para acceder a tratamiento contra Angioedema Hereditaria

Ante escasez de los fármacos en Costa Rica un médico de Puerto Rico le ofreció ayuda

El estrés, trauma por heridas, procedimientos dentales, cirugías, gripe, influenza y ciertos medicamentos pueden disparar la Angioedema Hereditaria.

La Angioedema Hereditaria o AEH es una enfermedad genética poco común. Si no la conocía, la razón puede ser que solo una de 50.000 personas es diagnosticada con ella.

Produce debilitamiento y es potencialmente mortal, pues genera deficiencia en la proteína sanguínea conocida como inhibidor C1. Su principal síntoma es la hinchazón, en la cara, ojos, boca, lengua, garganta, estómago, manos y pies.

A raíz de las inflamaciones, quienes tienen la enfermedad sufren de dolor severo. Cuando se da en el estómago, genera náuseas, vómitos y diarrea, mientras que en la garganta, es capaz de causar la muerte por asfixia.

De acuerdo con la Asociación Internacional de Angioedema Hereditaria, la hinchazón no es causada por una reacción alérgica, por lo que los antihistamínicos y tratamientos como corticosteroides y la epinefrina, no son efectivos ni apropiados.

Si bien la enfermedad aún no tiene cura, sí existen medicamentos para controlarla; sin embargo, en Costa Rica el acceso a ellos es difícil.

Niña necesita viajar a Puerto Rico para recibir atención y medicamentos

Samantha, de 10 años de edad, fue diagnosticada con AEH y ha sido víctima de la escasez de medicamento. De acuerdo con su mamá, Diana Madrigal, todo el trabajo que han hecho para que la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) apruebe tratamientos para ella, no ha tenido más resultados que la postergación.

“A ella le ponen plasma fresco congelado que es una solución momentánea de tercera línea, pero ya no está teniendo el efecto que debería. Ella se va deteriorando cada vez más y ya ni la morfina ayuda a controlar su dolor”, contó la madre.

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Un médico de Puerto Rico conoció el caso de Samantha, y le extendió una invitación para poder examinarla y apoyarla con los fármacos que sí están disponibles en la isla.

Por esta razón, su familia está buscando por todos los medios la recaudación de US$60.000, “para poder traer medicamento para tres meses y presentar posteriormente un recurso de amparo”, mencionó Madrigal.

Añadió que “por los dolores de estómago que experimenta mi hija, en varias ocasiones han querido operarla pensando que son piedras, la vesícula o apendicitis, pero gracias a Dios no ha pasado porque los exámenes, placas o ultrasonidos no demuestran que lo sea. Aquí no hay medicamentos y por eso incluso el médico que la ve en el Hospital de Niños está de acuerdo con que ella necesita viajar para que mejore”. 

Las personas que deseen contribuir económicamente para que la niña sea evaluada por el experto en Puerto Rico el próximo 14 de diciembre, pueden hacerlo a través del Sinpe 6058-6723 o de depósito a la cuenta del Banco de Costa Rica: CR1015202001050331520, a nombre de Diana Madrigal Fernández.

Tratamiento que recibe no es el adecuado

La representante de la Asociación Nacional Segunda Oportunidad de Vida (Anasovi), Briseida Cantillo, aseguró que el caso de Samantha no es el único, sino que existen varias personas en el país con el padecimiento y sin medicamento.

“La CCSS les pone plasma congelado que no es lo indicado para la Angioedema Hereditaria, entonces ellos hacen inflamaciones y hasta han muerto dos personas en el país”, enfatizó Cantillo.

Por esta razón, la asociación está investigando cómo llevar a cabo el recurso de amparo para que reciban los fármacos adecuados, pues consideran que la lucha por conseguirlos se ha tornado extensa.

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Marianela Sanabria Leandro
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Periodista Licenciada en Producción de Medios de la Universidad Latina de Costa Rica. Locutora comercial formada en el Instituto Nacional de Aprendizaje.

 

Acerca del autor Marianela Sanabria Leandro

Periodista Licenciada en Producción de Medios de la Universidad Latina de Costa Rica. Locutora comercial formada en el Instituto Nacional de Aprendizaje.

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