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Pacientes con hemofilia piden a CCSS brindar más medicamentos contra su enfermedad

La Asociación Costarricense de Hemofilia asegura que fármacos de aplicación subcutánea y no intravenosa son más seguros

Familia de José Pablo Cerdas, paciente con hemofilia

Con el avance de la tecnología y de la ciencia, se han creado medicamentos de aplicación subcutánea y no intravenosa para tratar la hemofilia.

En Costa Rica, la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) no brinda con regularidad y facilidad estos medicamentos a pacientes con hemofilia, una enfermedad en la que la sangre no se coagula adecuadamente y causa hemorragias.

Por esta razón, la Asociación Costarricense de Hemofilia solicita a la CCSS ampliar su gama de medicamentos para la atención de esta población y con ello, mejorar su calidad de vida.

“Las medicinas subcutáneas y no intravenosas son más seguras porque no dependen del plasma sanguíneo. Además, requieren de menos aplicaciones según la valoración médica de cada paciente”, explicó Isidro Montero, presidente de la asociación.

Joven mejoró considerablemente con avanzados fármacos

José Pablo Cerdas, paciente con hemofilia

José Pablo Cerdas, un joven con hemofilia A severa, es prueba de los beneficios que generan los fármacos que solicita la asociación. Desde hace un mes está utilizando un nuevo tratamiento, y la mejoría ha sido evidente.

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“Su hemofilia es tan severa que hubo momentos en que el factor de coagulación de un mes, lo consumía en tres días o una semana. Hoy no toma nada contra el dolor, no necesita hielo y no se queja de nada; puede hacer yoga en el colegio, lo que antes era inimaginable”, explicó la madre de Cerdas, Paola Tellini.

Para lograr recibir este medicamento -que debe ser primero recetado por el médico hematólogo-, el joven tuvo que recurrir a un recurso de amparo. Según comentó su madre, pese a que el médico de la CCSS le recetó el medicamento, la misma institución lo rechazó dos veces.

“Tuve que arrollarme las mangas y preparar toda la documentación para presentar el recurso de amparo, el cual fue acogido favorablemente por la Sala Constitucional”, mencionó Tellini.

Con su testimonio, la familia del joven busca levantar la voz para que los padres de familia se informen, investiguen y aprendan, partiendo de que tienen derecho a ser escuchados.

La Federación Mundial de Hemofilia estableció recientemente nuevas guías, en las que establece la necesidad de todo paciente de recibir un tratamiento preventivo de sangrados, de una a tres veces por semana. Para muchos pacientes con la enfermedad en el país, esto aún no es una realidad.

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Marianela Sanabria Leandro
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Periodista Licenciada en Producción de Medios de la Universidad Latina de Costa Rica. Locutora comercial formada en el Instituto Nacional de Aprendizaje.

 

Acerca del autor Marianela Sanabria Leandro

Periodista Licenciada en Producción de Medios de la Universidad Latina de Costa Rica. Locutora comercial formada en el Instituto Nacional de Aprendizaje.

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