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Vivir con lupus

Durante el 2018 la Caja Costarricense de Seguro Social registró 349 pacientes con esta enfermedad

El 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus, una enfermedad crónica en la que el sistema inmunológico se desequilibra y produce anticuerpos que atacan las células, tejidos y órganos.

Afecta con mayor frecuencia la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos, los riñones, el cerebro, el corazón y los pulmones. No tiene cura, sin embargo, hay terapias con las que se pueden controlar sus síntomas y actualmente hay más de 30 tratamientos en fase de desarrollo clínico que llegarían a controlar la afección de manera más efectiva.

Los síntomas más habituales son: Cansancio, pérdida de peso, dolor e inflamación de las articulaciones, erupción en la piel de mejillas y nariz y un 90% presenta artritis, según el Dr. Ornilla de la Clínica de la Universidad de Navarra.

En Costa Rica el centro médico que más casos de este tipo atiende es el hospital Rafael Ángel Calderón Guardia y según datos de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS), el 2018 registró una cifra de 349 pacientes de lupus (64 hombres y 285 mujeres).

Más allá de la atención médica

De acuerdo con la psicóloga María Eugenia Jiménez, presidenta de la Asociación Costarricense de Enfermedades Reumáticas, un diagnóstico de cualquier enfermedad no es fácil de asimilar; sin embargo, “en el caso del lupus, como es una enfermedad crónica, hay un nivel alto de afectación emocional en el paciente y generalmente esto le genera ciertos pensamientos o sentimientos como temor, incertidumbre, frustración, baja autoestima, entre muchos otros que requieren ser tratados”, explicó la psicóloga.

Jiménez hace hincapié en que es importante que las personas que han sido diagnosticadas acudan a un profesional para tratar la ansiedad, el estrés o la depresión, ya que estos son derivados del padecimiento.

Para lograr llevar una vida plena, es recomendable que quienes viven con lupus encuentren la manera de hacer actividad física, mejoren sus hábitos de sueño, practiquen yoga, mediten, tengan mucha comunicación con quienes los rodean y que puedan crear un sistema de apoyo con su familia.

De acuerdo con la psicóloga, el núcleo familiar del paciente puede informarse sobre la enfermedad, ser tolerantes y comprender los cambios bruscos que en muchas ocasiones presenta el o la afectada.

“Los grupos de apoyo son vitales porque en estos puede compartir con pacientes que tienen la misma enfermedad, pueden sentirse identificados con otras historias y sienten que no están solos”, comentó Jiménez.

El lupus en edades tempranas

Irene Ortega con una compañera de la Asociación.
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Irene Ortega fue diagnosticada con lupus cuando tenía 16 años. “Yo empecé a notar que las puntas de los dedos se me adormecían y cambiaban de color como si no tuvieran sangre. Mi mamá se preocupó, me llevó al médico y me dijeron que era artritis, por lo que pasé un año con el tratamiento equivocado. Fui empeorando, me hicieron de nuevo otras pruebas y se detectó que era lupus”, contó.

Para ella su vida cambió radicalmente. “El simple hecho de no poder asolearnos, nuestra vida se vuelve nocturna, perdemos amigos, nadie nos comprende. Son muchas situaciones… Estamos con dolor y con cansancio siempre”, expresó la paciente.

Según Ortega, es importante que los diagnosticados con lupus se informen sobre la enfermedad, hagan caso a las indicaciones del médico y mantengan una buena disciplina con respecto a las horas para tomar los medicamentos.

“Infórmense, si conocemos al enemigo sabemos cómo luchar. No hay que avergonzarnos de lo que somos y de lo que padecemos. Conozco casos de gente que siente pena por tener lupus y eso es lo peor que podemos hacer. Estamos luchando por nuestras vidas y debemos sentirnos orgullosos de ello”, manifestó.

Ortega acerca del proceso posterior a una recaída

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Asociación Proyecto Lupus Costa Rica

Hace casi cinco años, Irene Ortega creó la Asociación Proyecto Lupus Costa Rica (Aprolupuscr) con el fin de formar una red de apoyo para los pacientes que atraviesan situaciones similares a la de ella.

“Estuve viviendo en España cinco años y tuve una crisis muy fuerte allá, física y emocionalmente. Eso me pegó muy fuerte y me llevó a buscar ayuda. Encontré una asociación de lupus en donde aprendí muchas cosas con las chicas de allá y pensé que era algo que había que replicarlo aquí”, explicó.

Desde entonces esta organización apoya, educa, acompaña y fortalece a personas que padecen Lupus Eritematoso Sistémico(LES), a sus familiares y allegados desde una perspectiva integral (emocional , física y espiritual), con el que pueden alcanzar bienestar y calidad de vida.

“Nos reunimos una vez al mes, compartimos y tenemos siempre un invitado especial que nos aconseja ya sea psicológicamente o científicamente. Hacemos tardes de café y celebramos el Día Mundial del Lupus con una actividad más extensa y enriquecedora”, dijo Ortega.

Uno de los proyectos que la fundadora tiene planeado, es organizar giras a museos, teatros y centros que les permitan vivir la cultura al mismo tiempo que salen de sus rutinas.

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Marianela Sanabria Leandro
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Periodista Licenciada en Producción de Medios de la Universidad Latina de Costa Rica. Locutora comercial formada en el Instituto Nacional de Aprendizaje.

 

Acerca del autor Marianela Sanabria Leandro

Periodista Licenciada en Producción de Medios de la Universidad Latina de Costa Rica. Locutora comercial formada en el Instituto Nacional de Aprendizaje.

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